Comment les médias sociaux allègent la fatigue des aidants naturels

Le parcours de l’aidant naturel est souvent une voie vers l’isolement où le risque de souffrir d’épuisement est réel. Puisque c’est vous qui avez la responsabilité de prendre soin d’un proche, il est fort probable que c’est vous qui entrerez en contact et partagerez votre expérience avec d’autres aidants sur tous ces détails dont vous vous occupez comme la médication, les rendez-vous médicaux et les problèmes liés à l’incontinence. Toutefois, ce n’est pas parce que vous prenez soin d’un proche que vous devez automatiquement vous retrouver, à l’instar de la plupart des aidants naturels aux États-Unis, au-dessus de la moyenne nationale dans les statistiques en ce qui a trait à la dépression et a l’anxiété causées par le stress lié à la tâche d’aidant naturel. Pourquoi? Parce qu’en vous démenant pour trouver un endroit sécuritaire où parler et échanger sur les soins à prodiguer à votre proche et sur son incontinence, vous trouverez également du soutien et pourrez échanger sur les médias sociaux avec d’autres aidants aux prises avec les mêmes problèmes que vous. L’aide que vous y trouverez pourra alléger le stress que vous vivez et vous éloigner du chemin menant droit à l’épuisement de l’aidant naturel.

L’envergure des réseaux sociaux, leur grande accessibilité ainsi que l’anonymat (souvent) de ces univers virtuels peuvent offrir de l’aide aux aidants naturels.

Voici comment les médias sociaux peuvent vous aider à obtenir le soutien dont vous avez besoin pour éviter l’épuisement et vous doter des moyens pour défendre efficacement les intérêts de votre proche et devenir ainsi le meilleur aidant possible pour lui :

Évitez le stress chez l’aidant naturel : Exprimez et vivez vos émotions en tout temps

S'occuper d'un proche peut conduire l’aidant à éprouver des sentiments complexes comme le ressentiment, la colère, la culpabilité et à se sentir isolé. Négligées, ces émotions peuvent vous amener à souffrir du syndrome du stress de l’aidant naturel et ouvrir la porte à une foule de menaces à votre santé physique et mentale. Heureusement, vous n’êtes pas seul! En effet, on compte 43 millions d’aidants naturels aux États-Unis et un grand nombre d’entre eux entrent en contact avec d’autres aidants comme vous dans le but d’alléger leur lourd fardeau et promouvoir la défense du rôle d’aidant naturel.

Comment les réseaux sociaux peuvent vous aider :

  • Que vous vous sentiez fatigué ou irrité, coupable d’avoir été sec envers votre proche ou tout simplement en colère, il y a quelqu’un quelque part qui vous comprend et qui saisit exactement ce que vous ressentez. En fait, vous remarquerez que les aidants sur les réseaux sociaux vous encouragent à exprimer et à partager votre expérience, ils vous permettent de valider vos émotions et font l’éloge de votre rôle d’aidant. Il est prouvé que le fait de se laisser aller à ses émotions, plutôt que de les refouler, constitue une méthode efficace pour alléger le stress que vit l’aidant naturel. Quand vos amis et les membres de votre famille se lassent de vous écouter ou interprètent mal vos propos, l’univers virtuel devient alors un endroit sécuritaire, accessible en tout temps, et où il est permis de ventiler auprès d’oreilles généreusement attentives et compréhensives.

Ce qu’il faut savoir :

  • Trouvez un site de clavardage dont les membres sont confrontés, tout comme vous, à des problèmes de gestion du stress chez les aidants.
  • Trois endroits où trouver un babillard qui répond à vos besoins :
    • Consultez les sites Web des principaux organismes traitant de la situation que vous vivez (par exemple, les associations et les fondations de la maladie d’Alzheimer, de l’arthrite, etc.)
    • Recherchez les sites Web offrant des forums sur un éventail de sujets liés à la prestation des soins (par exemple, Caring.com, Caregiver Action Network, Facebook, Yahoo.)
    • Recherchez à l’aide des mots-clés comme « groupe de discussion » ou « forum » et ajoutez-y un autre mot-clé se rapportant au trouble de santé que vous recherchez (par ex. : incontinence, arthrite, diabète). À titre d’exemple, ce babillard hébergé par TENA s’intitule [Témoignages intrépides].
  • Commencez par publier un blog ou essayez Twitter.
    Un grand nombre d'études démontrent que le fait de fixer par écrit les difficultés que l’on vit peut stimuler le système immunitaire et réduire le stress; ce qui pourrait largement contribuer à prévenir l’épuisement lié au rôle d’aidant naturel. Il a été démontré que le fait de participer, à des blogs notamment, améliore la capacité des étudiants et des nouvelles mamans à affronter leur situation difficile, deux autres groupes qui, tout comme les aidants, vivent sous pression, et ce, au quotidien. À l’inverse d’un journal intime, de nombreux blogs permettent aux bloggeurs d’émettre des opinions et de faire des commentaires, ce qui aide l'auteur à tisser des liens et à se sentir soutenu.
  • Choisissez le degré d’anonymat qui vous convient.
    S vous vous préoccupez du fait que la personne dont vous vous occupez ou les membres de votre famille puissent se sentir irrités par ce que vous révélez publiquement, utilisez un nom de personnage fictif sur la Toile. Les groupes de clavardage vous offrent souvent la possibilité de choisir un surnom ou un avatar. Sur Twitter, vous pouvez créer un surnom reflétant vos intérêts et vos sentiments, par exemple : @aidantépuisé ou @filsfidèle. Si la confidentialité de votre identité vous préoccupe, méfiez-vous des sites qui établissent un lien avec votre compte Facebook ou avec tout autre compte où l’on pourrait facilement vous reconnaitre.

2. Obtenez les conseils de ceux qui sont déjà passé par là

Vous avez une décision difficile à prendre? Vous vous demandez comment gérer une situation? La plupart d’entre nous, se tourneront d’abord vers les amis et la famille pour obtenir des conseils sur la vie en général. Toutefois, en ce qui a trait aux problèmes liés aux soins à donner à un proche, il est probable que les membres de la famille se posent exactement les mêmes questions que vous et que vos amis n’aient jamais eu à gérer la maladie d’Alzheimer, l’incontinence, le diabète et tout autre problème de santé. Bien sûr, ils seraient en mesure de parler du problème avec vous mais leurs recommandations ne seront pas fondées sur l’expérience du vécu, donc l’empathie. Enfin, vous pourriez tout simplement ne pas vous sentir à l’aise de partager de telles informations avec des gens vous connaissant.

Comment les médias sociaux peuvent vous aider :

Dans l’univers numérique, vous n’êtes certainement pas laissé seul à vous-même. Vous pourriez y trouver des gens qui non seulement ont été confrontés à des situations semblables à la vôtre mais qui ne tarissent pas d’être de bon conseil. Cela veut dire que quand vous posez une question, vous obtenez le plus souvent une réponse – ou des douzaines! Partagez votre problème et voyez ce que les autres ont fait ou feraient s’ils étaient à votre place. Voir les choses sous un nouvel angle peut réduire l’état de stress et de confusion que vous ressentez, et, plus encore, prévenir le risque de tomber dans l’épuisement. De plus, puisqu’il ne s’agit pas d’une conversation face à face, votre identité ainsi que celle de votre proche restent confidentiels - un élément clé pouvant renforcer votre sentiment de sécurité, et ce, sans vous sentir laissé seul à vous-même.

Ce qu’il faut savoir :

  • N’ayez pas honte d’afficher vos questions sur ces forums interactifs. Les plateformes de consultation et d’aide comme Ask.co, Yahoo! Answers et Quora sont dédiées à ce type de pensée de groupe. D’autres sites comme Caring.com ou ShareCare permettent de poser une question à un spécialiste. Or, il n’est pas garanti que vous obteniez de réponse, et vous devrez probablement attendre un peu plus longtemps avant de l’obtenir.
  • Affichez une question sur Twitter par le moyen de mots-clics (par ex. : #incontinence), ce qui alertera ceux qui s’intéressent à ce sujet en particulier.
  • Lancez une recherche sur la Toile pour vérifier si d’autres personnes ont déjà vécu le même problème que vous. Souvent, les gens partagent leur expérience dans la section dédiée aux commentaires des articles sur le Web.
  • La situation que vous vivez dans votre rôle d’aidant naturel est tout à fait unique. Gardez à l’esprit, qu’il est fort possible qu’aucun autre aidant ait vécu exactement la même situation que vous. Cherchez plutôt à partager et à comparer votre expérience ainsi qu’à obtenir des témoignages et des idées d’autres aidants ayant vécu une situation analogue à la vôtre. Il est probable que leurs témoignages jettent un éclairage nouveau sur votre situation.
  • Ne vous engagez pas sur les médias sociaux en pensant que vous y découvririez LA réponse. Soyez plutôt prêt à recevoir toutes sortes d’avis, certains bien fondés, d’autres moins bien, ainsi que toutes sortes d’idées, parfois même contradictoires. En fait, imaginez que votre requête est un immense filet que vous aurez lancé à la mer – vous pourriez bien ne pas aimer tous les poissons que vous attraperez, cependant, il y en aura bien un ou deux conseils qui sembleront « être faits pour vous ». Il n’existe pas de réponse unique mais plutôt une foule d’expériences parmi lesquelles tirer des enseignements utiles que vous pourrez appliquer dans votre cheminement d’aidant naturel.

3. Effectuez vos recherches et comparez les informations d’ordre pratique

S’occuper d’un proche nécessite que vous n’arrêtiez pas d’acquérir un grand nombre de nouvelles connaissances sur les produits, les ressources ainsi que les services offerts. Par exemple, si votre proche souffre d’incontinence, comment figurerez-vous quels produits essayer? Comment les produits se comparent entre eux? Est-ce qu’ils conviennent à telle ou telle situation? Quel type de produit convient le mieux à tel ou tel autre type de personnalité? Ici encore, vous pouvez poser la question aux membres de votre famille et à vos amis, or ils peuvent ne pas avoir une vaste expérience des soins d’incontinence.

Comment les médias sociaux peuvent vous aider :

L'Internet est une formidable source d’information pour effectuer un achat comme celui-ci. De nos jours, les consommateurs s’attendent, non seulement à trouver en ligne les caractéristiques des produits et des services offerts qu’ils convoitent, mais aussi à prendre connaissance des commentaires des autres usagers. Ainsi, vous pourrez prendre connaissance de la place qu’occupe un produit en particulier dans le classement général ainsi que des avis à son sujet en consultant les sites et les répertoires des marchands, question de savoir ce que les internautes en ont pensé.

Ce qu’il faut savoir :

  • Avant de prendre une décision, envisagez d’effectuer des recherches et de comparer les commentaires que vous glanerez ici et là, question d’avoir plusieurs sons de cloche. En plus de leurs points de vente, vous pourriez aussi trouver des avis de consommateurs dans les annuaires, sur les forums ainsi que sur des plateformes comme Pinterest où les gens affichent les sujets qu’ils jugent intéressants.
  • Lisez bien chacun des commentaires de la section réservée à cet effet afin de vous faire une idée précise du produit. Sachez faire la part des choses entre les avis qui louangent un produit et ceux qui le détruisent. Lorsque vous aurez suffisamment lu sur le sujet, vous aurez une bonne idée de la façon dont le produit pourrait fonctionner pour vous (ou pas).
  • Émettez votre avis et lisez celui des autres, vous contribuerez ainsi à l’élaboration d’annuaires fiables. En effet, en plus de prendre connaissance des avis donnés afin de prendre votre décision, prenez le temps de faire votre part. Plus votre évaluation sera détaillée, mieux elle vaudra. Prenons comme exemple un produit contre l’incontinence. Votre liste d’amis souhaite savoir ce que vous pensez de sa qualité et de son efficacité, si vous aimez son bon prix, ce que votre proche a pensé de son confort et de son apparence, de la facilité avec laquelle on peut se le procurer ou des problèmes liés au service à la clientèle, le cas échéant. Parlez brièvement de la personne qui a utilisé le produit en indiquant son âge et le trouble médical dont elle souffre afin de rendre vos commentaires pertinents aux yeux des autres internautes à la recherche de renseignements.

4. Contribuez à éviter la stigmatisation, à sensibiliser

Les aidants naturels jouent un rôle dont les gens ne parlent que très peu bien que nombreux y font face. C’est absolument vrai! Les sujets auxquels les aidants naturels sont confrontés portent des noms qui « font peur » ou qui sont « peu familiers » aux oreilles des profanes. Les aidants s’occupent d’un proche aux prises avec la démence, la MPOC, la maladie de Parkinson et, bien entendu, avec de nombreuses maladies associées à l'incontinence, à commencer par le cancer de la prostate jusqu’au aux problèmes de vessie hyperactive ou des muscles du plancher pelvien. Heureusement, même si on ne parle pas largement de ces sujets sur la place publique, les aidants arrivent néanmoins à trouver en ligne du soutien et les conseils dont ils ont besoin afin d’être bien outillés pour faire le travail qu’on attend d’eux.

Comment les medias sociaux peuvent vous aider :

Défendre le point de vue des personnes atteintes d’une maladie et témoigner de leurs difficultés peut ne pas constituer la principale raison pour laquelle vous vous tournez vers les médias sociaux – cependant, les répercussions de tels gestes peuvent atteindre un grand nombre de personnes préoccupées par le sujet. Les recherches démontrent que plus les gens entendent parler de quelque chose, plus ils s’y familiarisent et plus ils se sentent à l’aise.

Grâce aux médias sociaux, vous pouvez obtenir du soutien tout en aidant d’autres aidants naturels (et les personnes atteintes) à se sentir moins isolés grâce à la lumière ainsi faite sur ces sujets tabous. Clavardez, gazouillez, publiez, écrivez et partagez vos expériences sur les plateformes et sur les médias sociaux. Plus on entend de témoignages sur un sujet difficile, moins il est tabou.

Le cancer est un bel exemple de cette ouverture. Souvenez-vous, il y a une ou deux décennies, on parlait du cancer « en termes feutrés » ou « à voix basse ». Aujourd’hui, le cancer bénéficie de l’appui général du grand public.

Certaines personnes deviennent les défenseurs d'une cause au profit d'un établissement ou d’une personne, alors que d'autres jouent un rôle beaucoup plus général en participant tout simplement à la conversation.

Ce qu’il faut savoir :

  • Pensez à un sujet ou à une idée qui fait boule de neige – en d’autres mots, qui retient fortement l’attention des gens, de sorte que d’autres aidants souhaitent agir et partager eux aussi. Une histoire personnelle inspirante? Une photo touchante? Faites des recherches sur la Toile, vous trouverez certainement un témoignage qui vous interpelle ou une plateforme sur laquelle partager votre propre témoignage.
  • Pensez à encourager les efforts de ceux qui soutiennent activement la cause en cliquant sur leur « J’aime » et en partageant vos publications. Suivez-les et demeurez au fait de l'actualité pour savoir de quelle façon vous pouvez vous aider mutuellement.
  • Sachez que tous vos gestes et toutes vos actions liés à un sujet tabou sur les médias sociaux contribuent à le faire connaitre aux yeux du public – que vous épingliez les images de ce qui vous aide sur Pinterest, racontiez votre histoire dans un forum, partagiez des messages Facebook ou commentiez des articles. Le poids du nombre contribue à faire à reculer les tabous, à rendre une situation "normale".

Prendre soin d’un proche peut être l’une des expériences les plus gratifiantes de votre vie. Il faut toutefois vous souvenir de prendre également soin de vous pour éviter de souffrir du syndrome du stress et de l’épuisement de l’aidant naturel! Puisez à même les ressources trouvées en ligne, obtenez des soins, du soutien et la valorisation du travail que vous faites afin d’être en mesure de prodiguer les meilleurs soins possibles à votre proche. Souvenez-vous, vous n’êtes pas seul.



«Effectivement j'ai pu dormir comme un bébé car je n'avais pas à me soucier du dégât que j'aurais pu faire. La tranquillité d'esprit. Alors aucune crainte durant la nuit. »

- consommatrice TENA de Quebec, QC

Ressources utiles

Exercise et Incontinence

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